"보석으로 인공 가슴 만들어"20대女, 안타까운 사연…희귀병 앓고 있었다

ⓒ쉬안 자이 SNS

희귀 질환인 '폴란드 증후군'으로 인해 한쪽 가슴이 발달하지 못한 20대 여성이 보석으로 만든 인공 가슴을 착용한 뒤, 자신감을 되찾았다.

10일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 등에 따르면 20대 중국 여성 쉬안 자이는 희소 질환인 '폴란드 증후군(Poland Syndrome)'을 가지고 태어나 오른쪽 가슴이 정상 발달하지 못했다.

폴란드 증후군은 선천성 희귀질환으로, 신체의 비대칭 증상이 나타난다.

주로 한쪽 가슴 근육과 피부, 지방, 유선을 포함한 연부 조직 발달이 안 되는 '짝짝이 가슴', 한쪽 손 또는 손가락의 기형 등의 증상이 있다.

주로 청소년기에 진단되며 여성보다는 남성에게 약 3배 정도 더 많이 나타난다. 정확한 원인은 알려지지 않았으며, 발병률은 약 2만명 중 1명꼴인 것으로 알려져 있다.

보도에 따르면, 쉬안은 어릴 적 자신이 친구들과 다르게 보인다는 것을 알게 된 뒤 낮은 자존감에 시달렸다.

비대칭적인 가슴을 보정하기 위해 브래지어 안에 패드나 천을 넣었고, 가슴이 돋보이지 않도록 습관적으로 구부정한 자세를 취했다.

한부모 가정에서 자란 쉬안은 학창 시절 친구들에게 신체에 대한 조롱을 받았다. 일부 친구들은 "네가 가진 장애 때문에 아빠가 떠났다"라며 유언비어를 터트리기도 했다.

그는 10대 때 가슴 재건 수술을 받으려고 했지만, 마른 체형 때문에 지방 등의 이식이 어려워 실패했다.

쉬안은 다행히 대학에 입학하면서 다양성을 존중해 주는 친구들을 만나 인생에 반전을 맞았다. 지난 2022년에는 기형 교정용 인공 신체를 제작하는 보석 브랜드 디자이너 이브민을 만났다. 그렇게 그는 분홍색과 은색 보석으로 제작된 인공 가슴을 착용할 수 있었다.

쉬안은 그것을 '제2의 심장'이라고 부르기로 했다.

지난해 다큐멘터리 단편영화 '인공 가슴을 착용한 소녀'에 출연한 쉬안은 "새로운 보석 가슴 덕분에 자신감을 되찾을 수 있었고, 더 이상 민소매를 입는 게 두렵지 않다"라며 "같은 병을 앓고 있는 사람들 모두 희망과 용기를 가졌으면 좋겠다. 모든 사람이 사과라면, 우리는 달콤해서 신이 한입 베어 문 사과일 것"이라고 소감을 전했다.